脆骨症 瓷娃娃 圓了做母親的夢 ! 看了懷孕辛苦 過程 很是不捨……
2016-07-09 lucky小如
35歲的 胡陸是一名 “脆骨症” 俗稱 瓷娃娃 身體嚴重 畸形 並且是稀有血型，通過 殘疾 人交友網站
她與丈夫相識 結合。意外發現懷孕後 ” 胡陸” 脆弱身軀 裡 竟然開發出巨大的母性能量 支持 她克服重重危險
于 2016 年 5 月13日 誕下可愛的 “胡陸娃 “，圓了做母親的夢想。
“脆骨症” 發病率 在兩萬分之一，其中有三分之二會伴隨“佝僂病”、“畸形”等問題。
“胡陸” 就是病情較重的“瓷娃娃”，有佝僂病、脊柱畸形等問題。除此之外，
她還是稀有血型。儘管身體不便，多年來胡陸一直積極參與公益事業，
做義工幫助社區的殘疾人和老人。
1977年出生的”段能凱” 患有小兒麻痺症，左腿殘疾。他曾經做過美髮師、銷售以及電商客服，
也談過身體正常的女朋友。他說之所以選擇 “胡陸”，是被這個 “瓷娃娃”不屈的性格、
樂觀的態度以及對他人無私奉獻的精神所打動。”胡陸” 也覺得自己和段能凱一見如故，
所以2014年相識沒過多久，他們就步入了婚姻的殿堂。
1977年出生的 “段能凱” 患有小兒麻痺症，左腿殘疾。他曾經做過美髮師、銷售以及電商客服，
也談過身體正常的女朋友。他說之所以選擇 胡陸，是被這個“瓷娃娃”不屈的性格、
樂觀的態度以及對他人無私奉獻的精神所打動。胡陸也覺得自己和段能凱一見如故，
所以2014年相識沒過多久，他們就步入了婚姻的殿堂。
不過”段能凱” 萬萬沒想到，他和”胡陸” 能有自己的孩子。2015年12月，”胡陸” 被查出懷有身孕，
“段能凱” 說這是一個意外，強烈要求放棄孩子。開始”胡陸” 也有同樣的想法，
但她看著B超照片突然有一種不捨的感覺。其實與”段能凱” 結婚是 “胡陸” 的 【第二次婚姻】，
此前她曾經成過家，9年前也懷過孕，但是醫生告訴她孩子有遺傳脆骨症的可能，所以當時”胡陸” 選擇了 流產，
而這次懷孕的檢測結果卻很樂觀。經過中國醫科院基礎醫學研究所的 基因篩查，
顯示孩子 遺傳 母親病症的 概率較小。由此，”胡陸” 決定留下孩子，並說服了 ” 段能凱”。
2016年5月4日，懷孕已經29週多的 胡陸 來到武漢大學中南醫院。9年前，她正是在這裡做的流產手術，
並和該院的李家福教授保持著聯繫。再次懷孕後，她詳細表述了自己的檢查情況，表明自己留下孩子的決心。
李教授告訴她生孩子對於大人來說是“要命”的事情，建議她慎重，但 胡陸 非常堅決。
作為孕婦，胡陸比一般人辛苦很多。由於天氣濕熱，胡陸常常感到憋悶，
難以入睡。每天還要做各種各樣的檢查，有時不能吃飯，不能喝水，這讓她很痛苦。
剛做完抽血檢查，胡陸口乾舌燥想要喝水，但由於懷孕不能坐立，她嗆了好多次，媽媽急忙過來幫她拍後背。
“段能凱” 雖然患有小兒麻痺症，但平時還能夠將 胡陸 搬上搬下。恰逢前陣子 摔斷了腿，
現在需要拄拐才能站穩，搬起有孕體沉的胡陸，他顯得非常吃力。他說，外界不能理解他和 胡陸的結合，
是因為他們根本不了解 胡陸 這個人。“我是真的被她的性格所吸引，她總是能夠為別人著想。”
看看別人的孩子 增加信心但如果別的家長同意，胡陸 還是 很希望看看 別人家的孩子 。看得出來，她真的很想成為一個媽媽。
幸好，孩子一直在她體內安靜成長。懷孕超過30週後，李教授說，每讓孩子多在媽媽肚子待一天，成活率就上升3%。
由于胡陆情况特殊，医院不敢怠慢，要充分考虑到手术时可能出现的各种问题，
于是安排她提前住院。老公、妈妈和婆婆一起照顾她，陪她做各种各样的检查。
在醫院，無論胡陸走到哪裡，都能引起人們的圍觀。對於路人們投來的複雜眼神，胡陸毫不在意。
她說：“這些年我參加了很多活動，面對不同的人和媒體，臉皮可能已經很厚了。
我知道，自己這樣是很扎眼，別人如果不盯著我看，才是一件奇怪的事情吧！更何況我還是個孕婦。
考慮到手術的難度，院方還安排胡陸做核磁共振檢查，為麻醉做準備。由於胡陸的脊柱幾乎完全扭曲，
檢查異常艱難，胡陸在儀器台上喘不過氣來。胡陸的媽媽只能在一旁不斷安撫女兒
。
5月12日夜，”胡陸 ” 出現破水，院方緊急組織各方專家，準備在13日一早展開手術。
13日早晨，”段能凱” 聽取醫生的術前講話並簽字。對於他來說，這可能是“生死狀”。
“段能凱 ” 面色緊張，他告訴醫生：如果真的出現大人孩子只能留一個的情況，一定要保住自己的 愛人。
5月13日上午11點，胡陸被推進手術室。進門前她告訴家人，
自己一點都不緊張，還打趣說丈夫“心理素質太差”。進了手術室，
胡陸笑說：“醫生們都好年輕啊，只有李教授是老人家。
術前的麻醉就是一個難題， 多個麻醉師用了比平時多三倍的時間。 另一方面，產科醫生隨時監護胎兒情況。
中午12點左右，完成麻醉的胡陸正式接受剖腹產手術。醫生說，按照比例來看，胡陸的胎兒算是比較大的，預計在三斤左右。
手術期間，段能凱和胡陸的母親在門外等候，心急如焚。不過手術室裡一直傳來的是好消息，讓他們的心漸漸平靜。
12點12分，一個女嬰從胡陸的腹中被取出，並迅速送上新生兒監護台。孩子很快出現窒息狀況，
醫生立刻進行急救，通過呼吸機，孩子生命體徵逐漸恢復。搶救孩子的同時，
胡陸的手術也在緊張進行中。好在此前醫生擔心的“大出血”等問題並未發生。
隨著麻藥效果漸漸消失，胡陸開始有了意識，
她用極低的聲音問醫生：“我的毛毛（孩子）怎麼樣了？
”醫生告訴她：“情況還可以，體重1.48千克。”
中午12點50分，胡陸完成剖腹產手術，被送進了ICU監護室。
“我真是擁有世界上最棒的妻子，她是世界上最堅強的媽媽。”段能凱給了胡陸一個深深的吻。
由於孩子距離足月生產還有6週多的時間，因此需要在新生兒ICU病房住一個月左右的時間。連續數日，
新生兒科的醫生們晝夜關注著“胡陸娃”的情況。醫生將手術時的孩子照片拿給胡陸看，她微弱地說：“毛毛的頭好大！好想早點看到她。”
胡陸闖過了極其凶險的第一關，但此時距離真正享受到為人父母的喜悅，
還需要經歷一段時間的煎熬。由於產後腫脹、呼吸困難等問題，
胡陸反復進出ICU。疲憊感侵襲著胡陸一家人，對孩子的牽掛也一直在他們心頭。
5月24日，胡陸的身體狀況終於穩定，醫院同意她出院回家坐月子。6月27日，
當胡陸再次出現在人們面前時，她已經可以直立坐在電動輪椅上了。
在新生兒科ICU門口，胡陸期待著與自己孩子的第一次相見。
她說自己預想過很多次這樣的場景，但即將見到孩子時她卻異常平靜
醫生將孩子帶到了胡陸面前。她們告訴胡陸，孩子現在情況比較正常了，
已經脫離了溫箱，體重也增長到1.86千克。雖然還不是足月寶寶，
但此時孩子非常需要父母親的關愛，在悉心照顧之下，孩子已經可以適應家庭生活。
胡陸娃”回家成了胡陸家人和鄰居心中的大事，朋友主動幫忙開車把胡陸和孩子接回家來。家人還特意準備了喜慶的鞭炮
在家中的溫暖小床上，女兒第一次和父母躺在了一起。段能凱最近剛剛升任了客服主管，看著孩子，
他動力更足了。胡陸則掩不住笑意，她說等把孩子漸漸撫養長大，自己會重新回到做公益、
做義工的道路上來，感謝在她住院、生產期間給予過幫助的人們。
以上圖文 轉自
騰訊 “活著 ” http://news.qq.com/original/living/l591.html?pgv_ref=aio2015&ptlang=2052
【記者手記】
常人不能理解的愛情，卻令我感動異常
文/馬路遙
如果沒有親身接觸胡陸，僅從外表來看，你很難想像這樣一個身體嚴重畸形、還患有嚴重脆骨症的女人可以結婚，有一個她口中“完美的伴侶”。
但只要跟胡陸聊上幾句，很多疑惑就會被漸漸解開：她幽默、風趣，看透身邊的各種眼光和非議，在自己非常艱難的情況下，還不斷幫助他人，做各種義工活動。這些品質在普通人身上尚且顯得珍貴，更不用說是身體嚴重殘疾的胡陸。
段能凱就是被這個女人的品質深深吸引，親自跑上門，希望娶走這個女人，做她終身的伴侶。他不在乎胡陸的外表不美；不在乎這樣一個女人可能不能為他傳宗接代；不在乎外界對他的種種眼光。他的意志無比堅定。
跟著胡陸，段能凱學會了做電商客服。他原來做美髮師，也跑過一些生意，之所以選擇電商客服，是因為這樣可以留在家裡照顧胡陸，同時還有一份不錯的收入。2015年，小兩口結婚裝修的錢，都是通過自己的工作賺來的，日子雖然不富裕，但也滿足溫飽。即便如此，胡陸仍然沒有放棄公益活動。“你總能看到她的積極樂觀，看到她臉上的笑容和為了公益忙前忙後的激情，我沒辦法不愛上這樣一個女人。”段能凱說。
2015年年底，胡陸查出懷孕，段能凱雖然極力反對留下孩子，但最終還是順著胡陸。“我太懂她的心情了，如果我剝奪了她做母親的權利，會讓她絕望的。”段能凱說，“骨子裡，胡陸有為我傳宗接待的心願。但我知道，作為殘疾人我們從小都受到歧視，我們生下怎樣的孩子，未來也會面臨別人異樣的眼光，這很艱難。可她一直做我的思想工作，深信我們只要給孩子陽光，一定能讓孩子健康成長，樂觀面對生活。”
胡陸來到醫院後，段能凱的心情愈發忐忑，他一直跟我說：“我最擔心的其實還是大人的安危，我真的不希望她有任何意外。”
5月13號一早，段能凱去醫務處進行術前談話，醫生把手術可能遇到的所有問題都一一闡述清楚，段能凱臉色凝重，他只跟醫生強調一句：“如果遇到二選一的情況，不要來請示我，全力保住胡陸。”我同時用微信跟胡陸在聊天，胡陸打趣道：“我老公就是心理素質太差了，手術我一點都不害怕，真的，這次倒是讓我老公經歷了一些鍛煉。”
隨後她又加了一句：“我很幸福，真的！”
手術的過程是騰訊大楚網全程直播的，段能凱一家通過手機關注著妻子手術的一舉一動。孩子12點12分出生，經過搶救後很快推出手術室。但段能凱沒有太注意，甚至是男是女都沒有問。“我還是擔心胡陸，他怎麼還沒有出來。”段能凱喃喃自語。
由於胡陸的剖腹產傷口比正常產婦要大，所以縫合花了不少時間。得知妻子已經完成手術被送到了ICU病房，段能凱趕緊衝了下去，但他暫時沒能看到妻子。從早晨到下午一口東西都沒吃的段能凱在ICU門前等了3個多小時，才被允許進去進行探視。見到虛弱的妻子，段能凱撫摸著她鬢角，充滿憐惜。
這對常人不能理解的夫妻，卻有著很多伴侶都缺少的深深的愛。這種愛在段能凱的舉手投足間顯現，透在他的骨子裡，那麼深刻。
他說：“人都會變老，無論美或醜，幾十年後都是一堆白骨。而我就是愛胡陸，愛著她的內心。”
或許是上天眷顧這對苦命又甜蜜的夫妻，讓他們的愛情有了意想不到的結晶。胡陸的“不要命”精神，也成全了她做一個母親的心願。
一個多月的等待，終於讓一家三口躺在了一張床上，胡陸終於可以撫摸著自己的孩子，而胡陸的媽媽則在客廳滿面熱淚。她知道自己的孩子成長多麼不容易，懷孕多麼不容，生產多麼不容易。當這些大風大浪平息之後看著美滿的結果，怎麼能不讓她一個七十歲的人老淚縱橫？
孩子在家的幾天能吃能睡，經常兩腿一蹬屁股就撅起來了。“看見她沒有遺傳我的病，感覺我受的所有苦難都是值得的。”胡陸說。
完成了一個多月的拍攝，即將離開，胡陸叫住我，一定讓我以後有公益類的活動叫上她。這次她和孩子住院期間，網友們通過騰訊公益平台為她募集了15萬元的治療費用，讓她異常感動。
“我的心還滿野的，等寶寶安頓好了，我一定要繼續儘自己的力來做公益、做義工，我特別擅長組織這些事情，效果也很好。”胡陸說，“這次我太幸運了，那麼多人幫我，所以等我’胡漢三’回來吧！”
-完-
余曉如 (lucky小如)
2016.7.9 -重編寫 拍攝
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